Introdução:
A incidência de câncer na faixa etária de 0 a 19 anos, denominado de câncer infantojuvenil, é um fenômeno relativamente raro e sua frequência varia de acordo com o nível socioeconômico do país. Em países em desenvolvimento, cujas populações apresentam maior proporção de crianças e adolescentes, o câncer infanto juvenil corresponde a cerca de 2% a 5% do total de casos de câncer, enquanto que nos países desenvolvidos esta proporção é de menos de 1% (Magrath et a, 2013). Contudo, apesar de sua baixa frequência, o câncer infantojuvenil é uma das principais causas de morbimortalidade entre crianças e adolescentes e compromete de forma significativa a qualidade de vida desta população (Grabois et al., 2011; Philips et al., 2015).
No Brasil, o Instituto Nacional do Câncer estimou 8.460 novos casos para 2020, o que corresponde a 1,9% do total de neoplasias malignas e a uma taxa de cerca de 138 casos por milhão de crianças e adolescentes (INCA, 2020). Em 2018, o câncer infantojuvenil foi a segunda causa de óbitos na faixa etária de 0 a 19 anos, ficando atrás apenas das causas externas, sendo, portanto, a principal causa de óbitos por doença nesta população (DATASUS,2020).
A sobrevida em 5 anos do câncer infantojuvenil aumentou significativamente nas últimas décadas e atualmente são superiores a 80% nos países desenvolvidos (Philips et al, 2015). No Brasil, o INCA estimou a taxa de sobrevida do câncer infantojuvenil em 64% (INCA,2016). No entanto, apesar do aumento da sobrevida, o câncer afeta a qualidade de vida das crianças e dos adolescentes mesmo após a cura da doença (Robinson e Hudson, 2014; Philips et al., 2015).
Apesar dos avanços, quando comparado ao câncer nos adultos, as neoplasias pediátricas podem ser consideradas uma doença negligenciada. Isto se reflete na menor quantidade de estudos publicados sobre tal tema. Não obstante, estudos epidemiológicos são imprescindíveis para o entendimento dos fatores etiológicos e para o monitoramento da evolução e impacto da doença na população (Grabois et al., 2011; Nakata et al., 2018).
Diante dessa necessidade de disponibilizar informações a respeito da atenção ao câncer infantojuvenil, o Instituto Desiderata realiza anualmente o “Panorama da Oncologia Pediátrica”. Esta publicação vem sendo realizada em formato de boletim e consolida dados relacionados ao diagnóstico, acesso e tratamento, destacando os principais desafios a serem enfrentados para melhoria da atenção oncopediátrica (Desiderata, 2019).
A fim de expandir esta importante inciativa do Desiderata, a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, por meio de seu Departamento de Pesquisa e Análise de Dados, estabeleceu uma colaboração com o Instituto para a realização do Panorama da Oncologia Pediátrica no Estado de São Paulo. Tal publicação permitirá avaliar a morbimortalidade e caracterizar o atendimento prestado aos pacientes oncopediátricos do Estado.
Metodologia:
O panorama consiste de estudo observacional, longitudinal e retrospectivo a partir de dados secundários e publicados pelo INCA, Fundação Oncocentro do Estado de São Paulo (FOSP) e da Secretaria Estadual de Saúde (SES).
Este estudo é uma adaptação do “Panorama da Oncologia Pediátrica do Rio de Janeiro realizado pelo Instituto Desiderata. Contudo alguns indicadores foram calculados por meio de metodologias diferentes em função das diferenças dos dados disponíveis em ambos os Estados, bem como devido a disponibilização de novos dados, posterior a publicação inicial do Desiderata. Os detalhes da metodologia de cada uma das sessões podem ser consultados na publicação do Panorama, que segue em pdf anexo a esta publicação.
Resultados:
Devido à sua demografia, São Paulo abriga cerca de 24% do total de casos estimados e 12% do total de óbitos do país, sendo, portanto, em números absolutos, o Estado com maior morbimortalidade por câncer infantojuvenil.
Os dados deste panorama mostram que há uma grande diferença no padrão de incidência nacional em relação a outros países. Apesar de, assim como ocorre mundialmente, a Leucemia e o Linfoma serem os tipos de câncer mais incidentes no Estado, correspondendo a 36% do total de casos de câncer infantojuvenil, “Outras Neoplasias Malignas e Não Especificadas” apresentou uma incidência ligeiramente maior do que a média nacional e significativamente maior do que a de países desenvolvidos: correspondeu a 17% do total de casos na Capital e 15% dos casos no Estado versus 12% dos casos no Brasil e cerca de 1% dos casos nos países desenvolvidos. Esse diagnóstico é sustentado por um bom grau de certeza, haja vista que análises histopatológicas foram efetivadas em 93% dos casos em São Paulo, segundo os dados do Registro Hospitalar de Câncer (RHC).
Adicionalmente, os dados do Registro de Câncer de Base Populacional (RCBP) indicam que a proporção dos casos de “Outras Neoplasias Malignas e Não Especificadas” apresenta tendência de aumento em todo território nacional. Portanto, seria de grande utilidade esclarecer o significado deste achado, visto que pode estar relacionado às grandes diferenças socioeconômicas, demográficas e de atenção à saúde vistas no país e, portanto, poderia ser útil à elaboração de políticas públicas regionalizadas direcionadas à prevenção deste tipo de câncer.
Ainda segundo RHC, a mediana do tempo para o diagnóstico (tempo decorrido entre a primeira consulta com o médico especialista e a confirmação diagnóstica) foi de apenas sete dias e a mediana de tempo para iniciar o tratamento após o diagnóstico foi, também, de apenas sete dias. Contudo, a falta de informações, tanto sobre a espera por vagas nos serviços especializados como sobre as dificuldades enfrentadas para concluir o encaminhamento da atenção primária a tais serviços, impossibilita identificar qual o tempo decorrido entre a apresentação de sintomas e suspeita diagnóstica que, exceto nos casos de emergência, acontecem dentro da atenção básica e a confirmação diagnóstica praticada dentro da atenção especializada.
Atualmente, o Estado conta com 24 hospitais com habilitação em Oncologia pediátrica. Todos os estabelecimentos realizam atendimento pelo SUS e ofertam vagas pela Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde da Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo. Os estabelecimentos habilitados também possuem o RHC implantado. Todavia, o processo de atualização da base é lento e os anos de 2015 a 2019 ainda estão com registros de casos em andamento. Apesar do número considerável de estabelecimentos habilitados, cerca de 10% dos casos foram tratados em hospitais não habilitados, o que sugere uma inadequação do atendimento. No entanto, é necessário aprofundar o entendimento deste cenário a fim de avaliar se, de fato, houve alguma inconformidade e se alguma ação corretiva deve ser tomada.
Finalmente, no que se refere à qualidade do preenchimento das variáveis obrigatórias do RHC, quase a totalidade delas apresentaram completude consideradas boas ou excelentes, com exceção da variável de raça/cor que não está disponibilizada nas bases de dados do RHC do Estado, a despeito da importância desta informação para avaliação dos desfechos de atendimento e do câncer em diferentes populações. Adicionalmente, devemos destacar que, embora o estadiamento ao diagnóstico seja preenchido em 100% dos casos, cerca de 80% deles foram classificados com o código “Y”, utilizado para tumores em que não se aplica a classificação TNM, como principalmente para as leucemias e outras neoplasias hematológicas. No entanto, no mesmo período, as leucemias corresponderam a 26% dos casos registrados pelo RHC, proporção muito inferior à dos registros de estadiamento “Y”. Estes resultados podem demostrar a dificuldade existente em avaliar a quantidade de doença presente no momento do diagnóstico.
Considerações Finais:
O Estado de São Paulo possui importantes centros de tratamento que são referências nacionais para o câncer infantojuvenil. Embora alguns dos resultados apresentados indiquem que houve evolução na qualidade dos registros de atendimentos oncopediátricos realizados e apesar de, no geral, eles apresentarem uma boa completude das variáveis obrigatórias, o Panorama evidenciou que ainda há muito para avançar, como a melhoria dos registros de estadiamento ao diagnóstico, a inclusão de registros de raça-cor, a inclusão de registros de incidência e prevalência de base populacional por município, a ampliação da população coberta e, sobretudo, o aumento da velocidade de atualização das bases, para que estes registros possam servir de fundamento para elaboração do Plano Estadual de Oncologia.
A análise periódica e integrada de dados epidemiológicos e assistenciais é imprescindível para o monitoramento, avaliação e qualificação da atenção prestada e, portanto, servem como importante ferramenta de gestão da saúde. Essa análise é também extremamente útil ao direcionamento das políticas públicas de prevenção e controle do câncer, sendo, inclusive, descrita como uma das diretrizes da Política Nacional.
Portanto, o Panorama da Oncologia da Oncologia Pediátrica no Estado de São Paulo apresenta informações que podem contribuir para a melhoria da atenção à Oncologia Pediátrica.
Clique no link abaixo para fazer o download do Panorama da Oncologia Pediátrica do Estado de São Paulo:
PANORAMA DA ONCOLOGIA PEDIATRICA DO ESTADO DE SÃO PAULO
Referências:
Brasil. Ministério da Saúde. Departamento de Infomática do SUS- DataSUS. Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM). Disponível em: http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/deftohtm.exe?sim/cnv/obt10uf.def. Acesso em: 17/01/2020.
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde – SAS. Instituto Nacional do Câncer José Alencar Gomes da Silva. Coordenação de Prevenção e Vigilância. Estimativa 2020: incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA, 2020.
Grabois MF,et al. Childhood cancer and pediatric oncologic care in Brazil: access and equity. Cad. Saúde Pública. 2011;27(9): 1711-1720. doi:10.1590/S0102-311X2011000900005
Instituto Desiderata. Panorama da Oncologia Pediátrica. 2019. Rio de Janeiro, Vol. 6. Disponível em: https://desiderata.org.br/wp/wp-content/uploads/2019/11/Boletim_PANORAMA-ONCOLOGIA_2019_WEB_completo.pdf Acesso em: 05/11/2020.
Magrath I, et al. Paediatric cancer in low-income and middle-income countries. The Lancet Oncology. 2013;14(3): e104–e116. doi:10.1016/s1470-2045(13)70008-1
Nakata K, et al. Childhood cancer incidence and survival in Japan and England: A population-based study (1993-2010). Cancer Sci. 2018;109(2):422-434. doi: 10.1111/cas.13457.
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Robison LL, Hudson MM. Survivors of childhood and adolescent cancer: life-long risks and responsibilities. Nat Rev Cancer. 2014;14:61–70.
Steliarova-Foucher E, et al. International incidence of childhood cancer, 2001–10: a population-based registry study. Lancet Oncol. 2017; 18: 719-3. doi: 10.1016/S1470-2045(17)30186-9.
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